Україна заклала у бюджет гроші на купівлю ліків для дітей із СМА

У Держбюджеті на 2022 рік на закупівлю дороговартісних ліків, зокрема для лікування дітей з спінальною м’язовою атрофією (СМА). передбачили 300 млн гривень.

Україна вперше закуповуватиме найдорожчі у світі препарати, необхідні для лікування

Відповідне рішення затвердили під час засідання Верховної Ради 2 грудня.

Спінальні м`язові атрофії (СМА) – група тяжких спадкових генетично-детермінованих захворювань, які характеризуються прогресуючою дегенерацією мотонейронів передніх рогів спинного мозку та призводять до прогресивного розвитку слабкості м`язів та їх атрофії.

В Україні на неї страждають понад 200 дітей. В Україні всім цим займається Фонд «Діти зі СМА». Купують обладнання, спеціальне харчування, друкують буклети, ведуть динамічний реєстр хворих, навіть навчають лікарів, як правильно доглядати хвору малечу.

У світі також використовують препарати Spinraza і Evrysdі для лікування СМА, однак їх потрібно вводити протягом усього життя.

Раніше держава не фінансувала закупівлю жодного з цих препаратів.

Нагадаємо: Цього року хворий хлопчик з Тернополя Арсен Борис у лотерею препарат Zolgensma вартістю 2,3 млн доларів